Votre père répète les mêmes questions sans jamais avoir vu de consultation mémoire ? Près d’un malade d’Alzheimer sur deux attend toujours son diagnostic

Le « deux sur trois » ne sort pas d’un registre médical. Aucun médecin n’a examiné les près de 930 000 personnes qu’il désigne : elles ont été décrites par leurs enfants ou leur conjoint, qui ont répondu en ligne à un questionnaire sur leur santé. [1] Publié en septembre 2025 par la Fondation Recherche Alzheimer pour la Journée mondiale de la maladie, ce chiffre est revenu cette semaine dans l’actualité, et il se lit mieux avec sa méthode. [2]

D’où vient le chiffre de deux malades d’Alzheimer sur trois sans diagnostic

Du 3 avril au 1er mai 2025, l’institut Ipsos BVA a interrogé en ligne 10 004 Français de 30 ans ou plus. Les malades d’Alzheimer ne pouvant pas répondre de façon fiable à une enquête, chaque participant a décrit son père, sa mère et son conjoint encore en vie, soit 16 499 personnes. [1] Deux questions ont servi au calcul : ce proche a-t-il reçu d’un médecin un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée, et présente-t-il certains signes ? [1]

Les diagnostics déclarés concernent 2 % des personnes décrites. Rapportés à toute la population, ils donnent environ 478 500 malades diagnostiqués, avec une marge de 410 300 à 553 600. Un peu plus de la moitié ont un diagnostic de maladie d’Alzheimer proprement dite (251 200), les autres une maladie à corps de Lewy, une dégénérescence fronto-temporale ou une autre maladie neurodégénérative. [1] S’y ajoutent les personnes sans diagnostic chez qui le proche coche au moins quatre de ces neuf signes :

• des pertes de mémoire fréquentes et handicapantes ;
• des troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, même dans un lieu familier ;
• un changement de comportement ou d’humeur : apathie, irritabilité, anxiété excessive ;
• une perte d’autonomie pour des tâches faites auparavant, comme la toilette ou la gestion de l’argent ;
• des difficultés pour les gestes du quotidien, s’habiller ou faire les courses ;
• une agitation la nuit ;
• des troubles du langage ;
• un trouble du comportement alimentaire ;
• une désinhibition ou une jovialité excessive. [1]

Ensemble, diagnostiqués et « suspectés » représentent 2,2 % de la population, soit 1 407 000 personnes. Les diagnostiqués en forment 34 % : c’est l’origine du « deux sur trois ». [1] L’enquête précédente, menée en 2023 avec la même méthode, aboutissait à 35 %, un chiffre encore souvent cité. [1]

L’étude elle-même présente ce total comme une hypothèse haute, le nombre de diagnostics servant d’hypothèse basse. [1] Ces neuf signes, rapportés par un proche, ne disent rien de leur cause. Les recommandations publiées en juin 2026 par la Fédération des centres mémoire rappellent qu’une plainte de mémoire peut venir d’un trouble de l’humeur, d’un toxique ou d’un trouble du sommeil, causes à écarter avant de parler de maladie neurodégénérative. [3] Le « deux sur trois » mesure donc l’écart entre ce que voient les familles et ce que la médecine a confirmé, pas un nombre de malades certains.

Nos calculs : selon l’Assurance maladie, plutôt un malade sur deux sans diagnostic

Un autre compteur existe, tiré des remboursements. Dans sa cartographie des pathologies, l’Assurance maladie a recensé 721 800 personnes prises en charge pour une démence, dont la maladie d’Alzheimer, en 2024 : celles qui ont une affection de longue durée (ALD) pour ce motif, qui ont été hospitalisées avec ce diagnostic dans les cinq dernières années ou qui ont reçu au moins trois délivrances d’un médicament de la maladie d’Alzheimer. [4] C’est 1,5 fois plus que les diagnostics déclarés par les proches dans le sondage.

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Rapporté au 1,4 million de malades estimés, ce décompte en représente 51 %, selon nos calculs : la part sans diagnostic repéré tombe à 49 %, soit environ un malade sur deux. [1, 4] Les deux sources ne mesurent pas tout à fait la même chose. La cartographie inclut toutes les démences, y compris vasculaires, et le sondage dépend de ce que savent les proches, alors que 38 % d’entre eux ignorent quel examen a permis le diagnostic. [1, 4] La part réelle de malades sans diagnostic se situe donc vraisemblablement entre un sur deux et deux sur trois.

Un autre écart frappe davantage. Les malades décrits par leurs proches ont 72 ans en moyenne ; ceux que suit l’Assurance maladie, 85 ans, et 88 % d’entre eux ont plus de 75 ans. [1, 4] Ces treize années ne mesurent pas un retard de diagnostic, mais elles concordent avec le constat des centres mémoire : le diagnostic arrive souvent tard, parce que les premiers signes sont banalisés par le malade et son entourage, ou mal repérés faute d’outils et de formation en médecine de ville. [3]

Consultation mémoire : un premier rendez-vous qui se compte en mois

Quand le diagnostic est posé, il passe le plus souvent par une consultation mémoire : 69 % des personnes diagnostiquées en ont bénéficié selon leurs proches, d’abord à l’hôpital (32 %), puis auprès d’un neuropsychologue (25 %), d’un médecin libéral (15 %) ou dans un centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR, 13 %). [1] Depuis 2022, ces consultations sont organisées en trois niveaux : la consultation mémoire de proximité, à l’hôpital ou en cabinet libéral, la consultation mémoire de territoire, rattachée à un établissement de santé et à son plateau technique, et le CMRR, recours pour les cas complexes, les malades de moins de 65 ans et la recherche. [3]

Y entrer prend du temps. D’après les enquêtes nationales de la Fondation Médéric Alzheimer, le délai moyen pour une première consultation est passé de 49 jours en 2009 à 74 jours en 2019, soit 51 % de plus selon nos calculs, alors même que le nombre de lieux de diagnostic augmentait, jusqu’à 602 en 2019. [5, 6] Aucun chiffre national n’a été publié depuis. En Nouvelle-Aquitaine, une enquête de l’observatoire régional de la santé menée en 2022 auprès de 35 consultations mémoire donne une idée plus récente : la moitié annonçaient un délai moyen de plus de 14,5 semaines pour un premier rendez-vous, soit environ 100 jours. Douze d’entre elles en étaient à 20 semaines ou plus, et le délai pouvait atteindre 30 semaines. [7] Le grand nombre de demandes arrivait en tête des difficultés citées par ces équipes (57 %). [7]

Ces mois d’attente peuvent servir. Les recommandations de 2026 demandent au médecin généraliste de faire un premier repérage par des tests courts, puis de prescrire dès le cabinet un bilan sanguin et une imagerie du cerveau, en amont de la consultation mémoire. [3] Elles demandent de solliciter en priorité une consultation mémoire labellisée dans certaines situations : des signes apparus avant 65 ans ou chez une personne encore en activité, un parent du premier degré atteint, une forme inhabituelle ou un doute diagnostique, ou un danger immédiat, comme un trouble grave du comportement ou un risque pour la sécurité. [3] La démarche se discute aussi avec la personne concernée : si elle ne souhaite pas connaître le diagnostic, son choix doit être respecté, après vérification de sa capacité à décider. [3]

Sans Leqembi ni Kisunla, ce que le diagnostic change encore

Un an jour pour jour après la mise en ligne de l’avis de la Haute Autorité de santé (HAS) sur le Leqembi, le 7 novembre 2025, aucun traitement de fond de la maladie d’Alzheimer n’est remboursé en France. Le lécanémab (Leqembi) et le donanémab (Kisunla), deux anticorps en perfusion conçus pour ralentir la maladie à ses débuts en s’attaquant aux plaques amyloïdes, ont pourtant été autorisés dans l’Union européenne en 2025. [8, 10] La HAS leur a refusé l’accès précoce, le 4 septembre 2025 pour le premier et le 12 mars 2026 pour le second, puis a jugé leur service médical rendu insuffisant pour justifier un remboursement : avis mis en ligne le 7 novembre 2025 pour le Leqembi, le 26 mai 2026 pour le Kisunla. [8, 9, 10, 11] Elle s’appuie notamment sur un profil de tolérance jugé préoccupant, avec des œdèmes du cerveau visibles à l’IRM. [9] Les quatre médicaments plus anciens, donépézil, galantamine, rivastigmine et mémantine, ne sont plus remboursés depuis le 1er août 2018. [12]

Le diagnostic n’ouvre donc l’accès à aucun médicament remboursé. Il garde pourtant des effets concrets, que les recommandations de la Fédération des centres mémoire détaillent. [3]

• Écarter une autre cause. La démarche diagnostique limite les erreurs avec des maladies qui ne sont pas neurodégénératives, et distingue la maladie d’Alzheimer d’autres maladies dont l’évolution, et parfois le traitement, diffèrent. [3]
• Être soigné à 100 %. La maladie d’Alzheimer et les autres démences figurent sur la liste des affections de longue durée : les soins liés à la maladie sont pris en charge au maximum de la base de remboursement de la Sécurité sociale, après un protocole de soins établi par le médecin traitant. [13]
• Des soins sans médicament. Au stade léger ou modéré, une équipe spécialisée Alzheimer peut intervenir à domicile, sur prescription médicale, pour 12 à 15 séances sur trois mois, renouvelables au bout d’un an. [14] Selon la Fondation Médéric Alzheimer, 95 % des consultations mémoire prescrivent des séances d’orthophonie. [15] La remédiation cognitive, l’éducation thérapeutique et l’arrêt des médicaments qui aggravent les troubles font aussi partie de la prise en soin précoce. [3]
• Décider tant qu’il est temps. Conseils pour la conduite, mandat de protection future, procurations bancaires : ces démarches peuvent être engagées dès le cabinet du généraliste, pendant que la personne peut encore choisir elle-même. [3]
• Entrer dans un essai. Un diagnostic précoce permet de participer à des protocoles de recherche, auxquels beaucoup de malades diagnostiqués tard ne peuvent plus accéder. [3]

Trouble praxique chez la personne âgée : quand consulter ?

Un geste fait depuis toujours devient difficile alors que la consigne est comprise : les signes à repérer, leurs causes, dont la maladie d’Alzheimer, et le bilan à demander.

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Le diagnostic lui-même pourrait devenir plus simple. Les recommandations de 2026 reconnaissent le dosage sanguin de la protéine tau phosphorylée 217 (p-tau217) comme un marqueur validé des plaques amyloïdes, à proposer après 50 ans en cas de trouble cognitif avéré, jamais en dépistage, même en cas d’antécédents familiaux. [3] Depuis 2026, plusieurs centres mémoire l’utilisent en France pour en valider l’intérêt, et leurs conclusions sont attendues dans les mois et les années à venir. [3]